Marie Luce est entrée au centre de l’APF en service de jour, elle y est donc maintenant 4 jours complets par semaine. Elle a même la chance de pouvoir y rester 1 nuit le lundi soir et un week-end par mois. Elle commence à prendre son indépendance notre grande fille…
Dans un premier temps l’adaptation a été très difficile pour tout le monde, non pas en réaction à son nouveau rythme au centre, mais à cause de son épilepsie. Un nouveau traitement a été mis en place et elle ne l’a absolument pas toléré… comme beaucoup d’autres d’ailleurs. Notre Lulu est pharmaco-résistante (elle ne répond correctement à aucun traitement ou alors elle en subit tous les effets secondaires…)
L’internat se passe super bien, elle a son lit, ses doudous et peluches, bientôt des décorations pour lui personnaliser son espace de vie (la commande au Père Noël est passée !). Elle y fait de bonnes nuits, et s’y plait vraiment. Quand elle part pour le centre c’est avec un sourire radieux et quand elle rentre à la maison, c’est très émouvant de la voir épanouie comme cela !
Suite à une grosse diminution du dosage de ses médicaments, nous retrouvons enfin notre grande fille souriante et taquine. Elle recommence à vouloir se lâcher et marcher seule, elle se relève même seule de son lit ou du canapé si elle nous voit proche d’elle. Elle recherche beaucoup plus le contact et nous « force » à lui faire des câlins en nous attrapant par le cou et nous tirer fort vers elle, le tout avec un petit sourire de chipie. Cela faisait bien longtemps qu’elle ne le faisait plus. Nous restons quand même vigilants, car avec ses petites crises d’épilepsie elle perd l’équilibre et peut tomber. Malgré tout cela, elle est à nouveau dans une bonne période !
La cohabitation entre les 3 filles se passe super bien. Marie-Luce aime beaucoup poser sa bouche sur le front de Léonie, elle le fait très tendrement, par contre nous restons attentifs à ce qu’elle ne l’attrape pas avec ses grandes mains, car là elle manque de maîtrise et de délicatesse !! Et oui des « tapotes vives et pas très douces » sont sa marque d’affection… Nous allons éviter qu’elle frappe sa sœur si petite…
Clémentine est pour le moment plus attirée par sa petite sœur qu’avec Lulu (nouveauté oblige !!!), mais attention que personne n’essaye de toucher Lulu ou Léonie, elle monte la garde et explique bien qu’il s’agit de ses sœurs à elle et à personne d’autre !! Elle continue cependant à partager son goûter et ses bonbons avec sa grande sœur. C’est toujours aussi merveilleux pour moi de voir ce comportement de petite fille si généreux !
Quand à moi, avec trois filles qui demandent toutes les mêmes attentions et qui ne sont pas autonomes, l’organisation est de mise quand elles sont toutes les trois à la maison ! Surtout durant ce mois de novembre où mon quartier général s’est installé dans le cabinet de notre pédiatre…
Tous ces instants durant lesquels je ne dors pas beaucoup, que mes nerfs sont mis à rude épreuve, sont effacés par les câlins et les sourires de mes nénettes et me redonne un coup de boost !!!!
Clémentine, qui n’aura que 3 ans à la fin du mois de janvier, a une place à l’école du village d’à coté. Du coup moi je me retrouve à la maison avec Léonie sans avoir besoin de me déplacer. Le taxi prend Miss Lulu devant la maison et le bus scolaire en fait de même avec Clémentine. Cela ne m’était jamais arrivé depuis 8 ans !! Voilà une bonne année de répit pour moi !
Cette année est relativement calme sur le plan des démarches administratives. Tout roule comme sur des roulettes. Ca me fait quand même drôle de ne pas avoir à me battre contre des moulins à vent !
Pourvu que ça dure (on peut rêver…mais il va falloir changer de fauteuil roulant dans peu de temps……)
Profitons donc de cette relative tranquillité !
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