Le blog de Marie-Luce

Allez ! Moi aussi je vais me mettre aux «giveaway »

Car « pourquoi pas moi » nom d’un petit bonhomme ??? !!!

Pour cette première fois, je vais vous proposer de gagner une plaque minéralogique au prénom et nom de votre enfant ou de votre choix !

Pour moi, l’objectif de ce « giveaway » et de faire connaitre le handicap chez l’enfant, le quotidien d’une famille ordinaire, de faire en sorte que les regards qui se posent sur eux, sur nous soient simples et naturels chez un maximum de personnes.

La plaque à son nom sur son fauteuil aura attiré plus de regards sur celle ci plutôt que sur la différence de Marie-Luce.

Pour ce faire, je vais vous laisser porter par mes différents articles et vous allez noter un petit adjectif sous ce poste décrivant au mieux Marie –Luce, partager le jeu afin de toucher un maximum de monde. Il faudra aussi aimer la page facebook de bébéplaque

https://www.facebook.com/bebeplaqueweb

qui vous offrira ce chouette cadeau que vous pourrez placer sur la poussette, le fauteuil, la porte de chambre, la niche de votre chien, votre boite aux lettres …

Vous avez jusqu’au 28 Octobre (jour de mon anniversaire) 12h pour participer le un tirage au sort se fera dans l’après midi !

En ce qui nous concerne, le fauteuil roulant de notre Lulu porte à merveille cette plaque depuis plusieurs mois, et on ne s’en lasse pas ! 

A vous de jouer !

PS: N'oubliez pas de me laisser un message sous cet article que je puisse comptabiliser les participations !!

Résultat :

Je contact par mail le ou la gagnante du tirage au sort !!

Merci pour vos participations!

C’est la rentrée pour Marie-Luce, mais aussi pour toute la famille.

Pour moi c’est « repos » ou quasi repos. Marie Luce à reprit son rythme de croisière 4 jours par semaine : lundi/mardi et jeudi/vendredi et les 2 nuits attenantes.

Clémentine a fait ça rentrée en petite section pour la deuxième année consécutive, car déjà l’année dernière nous l’avions faite scolarisé dans l’école du village voisin.

Papa lui, comme d’habitude, il bosse !

Et moi je reprends mon train-train avec Léonie qui vient de fêter sa 1^ère bougie.

Habitude, repos, oui mais…

Comme tout le monde le sait, la gestion d’une famille avec une fratrie de 3 enfants, ce n’est pas de tout repos, même si une des 3 n’est pas à la maison 2 soirs par semaine… il faut savoir que dans le cocon familial les difficultés augmentent en ayant une grande fille handicapée et malade (le premier allant toujours avec le deuxième mot, trop facile sinon…). Réunions, visites chez les médecins, ça y est tout s’enchaîne à nouveau !

Un enfant handicapé à la maison, et toute la structure familiale est ébranlée. La vie de couple en prend un coup, il faut réussir à faire face, à avancer pour ne pas s’oublier à 2 et individuellement. Les autres enfants de la famille doivent en prendre leur parti aussi et faire avec une grande sœur pas comme les autres.

Chez moi, Clémentine et super débrouillarde et très autonome, elle est vive de corps et d’esprit, généreuse, un caractère bien trempé, mais à beaucoup de difficultés à trouver ça place de cadette… Et oui avoir une GRANDE sœur très jolie, girly, très grande, pré pubère, mais qui porte de « couches », qui ne marche pas seule, qui ne s’exprime pas, qui ne mange pas seule… Difficile pour elle de se projeter et de faire comme les grands… Plusieurs personnes me demandaient pourquoi Clémentine était si émotive, si déstabilisante de temps à autre…

Et bien mettons nous à sa place 5 minutes : on nous demande de dessiner une chaise, en nous donnant comme modèle un tabouret… Nous sommes en pleine recherche de repères, en pleine construction intérieure, en plein apprentissage et le repère que l’on nous donne n’est pas visualisable. Il faut donc faire une projection d’une image, que l’on ne connaît pas, et qui « devrait être conforme » à ce que l’on nous demande… Bref pour une enfant de 3 ans ½, autant vous dire que c’est beaucoup lui demander…

Je ne cherche pas à lui trouver des excuses pour toutes ses bêtises, son insolence débutante, et ses caprices d’enfant de 3 ans, mais je pense que oui je lui trouve des excuses pour beaucoup de ses colères, ses frustrations liées au changement, à l’imprévu. Mais est ce vraiment des excuses ou des circonstances qui expliquent le pourquoi du comment ?

Clémentine a besoin de repères, le changement lui fait peur. Elle a du mal à gérer les imprévus. Le plus difficile pour elle est donc « pour nous » par voie de conséquence, est de poser des mots sur les sentiments qu’elle ressent et les gérer. Oui, c'est à nous, Papa et Maman, de nous donner les moyens de la comprendre et de faire en sorte qu’elle grandisse le plus harmonieusement possible.

Cela faisait un moment que je recherchai pour elle un « semainier » qui lui permettrait de visualiser notre organisation familiale, avec les jours d’école et les jours où Lulu est à la maison ou au centre, les soirs où je vais à mes activités, les weekends quand Papa ne travaille pas…. En définitive, je me le suis fabriqué, car aucun ne correspondait à mes attentes.

Elle va grandir notre Cléclé, en prenant Léonie dans son sillage ! Mais il me semble que notre petite dernière ne sera pas piquée des vers non plus !

Un petit copain du groupe de Marie-Luce vient de rejoindre les cieux…

Cela me renvoie à la dure réalité des choses… Je sais pertinemment que Lulu est fragile, qu’elle a une espérance de vie plus courte que la moyenne… néanmoins comment imaginer le pire ?

J’espère en secret que Marie-Luce tirera sa révérence avant moi afin qu’elle ne se retrouve pas toute seule sur le chemin de la vie… mais quand même… comment survivre à la perte de son enfant.

J’imagine déjà certaines personnes dire « c’est mieux comme ça » ou encore « quel soulagement pour la famille », de la même façon que certains nous souhaitaient sa mort dans les plus sombres moments …

Et si c’était nos enfants « différents » qui étaient dans la vraie vie ? Pas une once de méchanceté, jamais envieux, toujours heureux de vivre…

Faites un tour dans un centre comme l’APF dans lequel se trouve Marie Luce, et prenez une bouffée de vie !

C’est un autre monde, un monde dans lequel il n’y a pas d’inhibition, les enfants profitent pleinement de ces petits moments de vie en groupe. Ils sont gratifiants, et nous donnent de vraies leçons de vie. On leur demande des efforts que même un adulte ne serait pas capable de faire tant ils demandent de la force ! Et ils le font avec envie.

Un enfant handicapé, et alors ? N’en reste t il pas moins notre enfant ?

Je l’ai voulue, je l’ai portée, elle est née… Elle fait partie de ma vie, elle en est un pilier au même titre que Clémentine et Léonie et ce malgré le chemin semé d’embûches.

Si vous faites parti de ces biens pensants … imaginez un instant qu’il s’agisse de votre enfant … c’est effrayant n’est-ce-pas ? Et vos autres enfants ils en penseraient quoi ? Seraient-ils soulagés aussi ? Vous voyez bien c’est inenvisageable… alors pourquoi penser à notre place ?

Je ne connais pas personnellement la famille de ce petit homme, mais je suis triste pour eux, et pour rien au monde je n’aimerai être à leur place…

Repose en paix petit ange et veille sur tes parents…

http://www.youtube.com/watch?v=ZQJh-oU0M9Y

Marie Luce est entrée au centre de l’APF en service de jour, elle y est donc maintenant 4 jours complets par semaine. Elle a même la chance de pouvoir y rester 1 nuit le lundi soir et un week-end par mois. Elle commence à prendre son indépendance notre grande fille…

Dans un premier temps l’adaptation a été très difficile pour tout le monde, non pas en réaction à son nouveau rythme au centre, mais à cause de son épilepsie. Un nouveau traitement a été mis en place et elle ne l’a absolument pas toléré… comme beaucoup d’autres d’ailleurs. Notre Lulu est pharmaco-résistante (elle ne répond correctement à aucun traitement ou alors elle en subit tous les effets secondaires…)

L’internat se passe super bien, elle a son lit, ses doudous et peluches, bientôt des décorations pour lui personnaliser son espace de vie (la commande au Père Noël est passée !). Elle y fait de bonnes nuits, et s’y plait vraiment. Quand elle part pour le centre c’est avec un sourire radieux et quand elle rentre à la maison, c’est très émouvant de la voir épanouie comme cela !

Suite à une grosse diminution du dosage de ses médicaments, nous retrouvons enfin notre grande fille souriante et taquine. Elle recommence à vouloir se lâcher et marcher seule, elle se relève même seule de son lit ou du canapé si elle nous voit proche d’elle. Elle recherche beaucoup plus le contact et nous « force » à lui faire des câlins en nous attrapant par le cou et nous tirer fort vers elle, le tout avec un petit sourire de chipie. Cela faisait bien longtemps qu’elle ne le faisait plus. Nous restons quand même vigilants, car avec ses petites crises d’épilepsie elle perd l’équilibre et peut tomber. Malgré  tout cela, elle est à nouveau dans une bonne période !

La cohabitation entre les 3 filles se passe super bien. Marie-Luce aime beaucoup poser sa bouche sur le front de Léonie, elle le fait très tendrement, par contre nous restons attentifs à ce qu’elle ne l’attrape pas avec ses grandes mains, car là elle manque de maîtrise et de délicatesse !! Et oui des « tapotes vives et pas très douces » sont sa marque d’affection… Nous allons éviter qu’elle frappe sa sœur si petite…

 Clémentine est pour le moment plus attirée par sa petite sœur qu’avec Lulu (nouveauté oblige !!!), mais attention que personne n’essaye de toucher Lulu ou Léonie, elle monte la garde et explique bien qu’il s’agit de ses sœurs à elle et à personne d’autre !! Elle continue cependant à partager son goûter et ses bonbons avec sa grande sœur. C’est toujours aussi merveilleux pour moi de voir ce comportement de petite fille si généreux !

Quand à moi, avec trois filles qui demandent toutes les mêmes attentions et qui ne sont pas autonomes, l’organisation est de mise quand elles sont toutes les trois à la maison ! Surtout durant ce mois de novembre où mon quartier général s’est installé dans le cabinet de notre pédiatre…

Tous ces instants durant lesquels je ne dors pas beaucoup, que mes nerfs sont mis à rude épreuve, sont effacés par les câlins et les sourires de mes nénettes et me redonne un coup de boost !!!!

Clémentine, qui n’aura que 3 ans à la fin du mois de janvier, a une place à l’école du village d’à coté. Du coup moi je me retrouve à la maison avec Léonie sans avoir besoin de me déplacer. Le taxi prend Miss Lulu devant la maison et le bus scolaire en fait de même avec Clémentine. Cela ne m’était jamais arrivé depuis 8 ans !! Voilà une bonne année de répit pour moi !

 Cette année est relativement calme sur le plan des démarches administratives. Tout roule comme sur des roulettes. Ca me fait quand même drôle de ne pas avoir à me battre contre des moulins à vent !

Pourvu que ça dure (on peut rêver…mais il va falloir changer de fauteuil roulant dans peu de temps……)

Profitons donc de cette relative tranquillité !