Je vous écris afin de vous raconter mon histoire, ou plutôt celle de ma fille Marie-Luce et de mon combat pour elle, un combat quotidien contre le handicap mais aussi pour la vie !!!
Vendredi 16 juillet 2004 à Gap, nait une très belle petite fille de 3,140 kg pour 48 cm, Marie-Luce. Souriante joyeuse, elle se tient assise à 6 mois et commence à marcher à 7… Elle adore les Barbapapa et jouer à cache-cache avec papa et maman…
5 Avril 2005 : 38°5 de fièvre
6 Avril 2005 : 39° de fièvre
7 Avril 2005 : coma.
Une méningite à pneumocoque foudroie notre fille. S’en suivent trois semaines de coma avec 3 annonces de sa mort… Puis, miraculeusement, elle respire à nouveau seule, mais la voici en hydrocéphalie aigue, le cerveau ne se vide plus du liquide qui l’irrigue en temps normal...
Opération d’urgence, puis diagnostic de cécité et surdité totale…
Opération pour la pose d’un implant cochléaire, qui lui permettra d’entendre…et diagnostic d’une épilepsie résiduelle due aux dégâts de son cerveau.
Après de longues semaines de lutte, c’est comme une deuxième naissance pour Marie-Luce, à une différence près… elle est lourdement handicapée et nous devons, son père et moi, apprendre à la connaître et à l’aimer telle qu’elle est, et surtout faire tout notre possible pour lui donner une vie un tant soi peu normale et le maximum de chances pour son avenir…même si les médecins ne nous donnent que très peu d’espoirs.
C’est là que notre combat commence, un combat pour sa prise en charge qui lui permettra de s’éveiller, d’apprendre, de progresser.
Février 2006 : 10 mois de démarches intensives se sont soldées par la prise en charge réduite (psychomotricienne) de Marie-Luce dans un Centre d’Action Médicosociale Précoce (CAMPS).
Octobre 2006, soit un an et demi après la maladie, nous obtenons une prise en charge totale pour elle (orthophoniste, psychomotricienne, orthoptiste, kiné…).
Le temps passe et Marie-Luce fête déjà ses 3 ans…dont quasiment 2 de péripéties et obstacles en tout genre… Elle en a du courage notre puce et de la volonté !!!
Septembre 2007 : comme tous les enfants de son âge, Marie-Luce fait sa rentrée à l’école maternelle du village… Elle tient bien assise maintenant… mais la maitresse est vite dépassée par la charge que représente le handicap de notre fille et ce, malgré le fait qu’elle ait une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui l’accompagne durant ses 3 heures de scolarisation par semaine… Elle continue néanmoins à être scolarisée. Elle aime se rendre à l’école et voir ses copains.
Les progrès sont lents mais ils sont bien là ! Malgré le pessimisme du corps médical juste après la maladie, Marie-Luce continue à progresser, évolue et apprends à se déplacer, sa vision revient en partie.
En 2010, elle commence à marcher et à se diriger seule. Son principal moyen de locomotion est un genre de grosse poussette… qui n’est plus adapté à ses besoins. Deux médecins et deux ergothérapeutes nous mettent sur la piste de l’acquisition d’un fauteuil roulant pour elle, qui lui permettrait d’être plus autonome sur de longues distances et nous le prescrivent.
Malheureusement, seule une ordonnance ne suffit pas à obtenir un tel engin. Le dossier doit être validé par la Maison du Handicap (MDPH) pour avoir une aide financière, qui, par deux fois, en Avril et Octobre 2010 refuse de l’accorder car l’ergothérapeute de la MDPH ne voit pas la nécessité d’un tel fauteuil… alors que deux médecins différents et avec 2 argumentaires d’ergothérapeutes différents l’ont vivement conseillé…
Ma combativité et ma détermination ont finalement payé et abouti à un genre de compromis en Février 2011 : on me propose un fauteuil à l’essai avec un système de location-vente, le temps de voir si vraiment il est utile et plus adapté à Marie-Luce qu’un fauteuil ordinaire.
Le seul « hic » et non des moindre, c’est qu’à ce jour aucun magasin n’accepte de le faire de peur de se retrouver à la fin de la période de location avec un fauteuil non vendu sur les bras, donc une perte financière non négligeable…
Conclusion : toujours pas de fauteuil.
Marie-Luce a maintenant 6 ans et c’est à moi de lui trouver un centre spécialisé où elle pourra être prise en charge. Et là c’est encore un sac de nœuds…
Nous habitons à la frontière de 2 départements, les Alpes de Hautes Provence (04) et les Hautes Alpes (05). Plus précisément, nous sommes domiciliés dans le 04, à 500 mètres du 05.
Aucun centre n’avait de place pour Marie Luce dans le 04, dont nous dépendons. La seule solution se trouve dans le 05 à l’Association des Paralysés de France (AFP) de Gap, à 25 minutes de chez nous. Pour qu’elle puisse y aller, il faut des dérogations. Par chance, elles nous ont été accordées, mais pour 2 ans et en plus, si un autre enfant handicapé du 05 en fait la demande, il serra alors prioritaire sur notre fille. Nous vivons donc avec une épée de Damoclès au dessus de notre tête avec tout le stress que ça engendre…
Il faudra de toutes les façons trouver dans quelques années un centre spécialisé adapté à Marie-Luce, avec un internat et ce sera probablement celui de Gap. Et là on m’a déjà clairement expliqué que si nous voulions obtenir une place, il faudra déménager… dans le 05 ! Mais ce problème ne devrait se poser que dans 4 ans…avec encore un stress supplémentaire à gérer en attendant…
Et enfin, dernier élément marquant de notre vie, le statut des contrats aidés, des AVS, a changé, ce qui a pour conséquence la non-reconduction du contrat de l’AVS de Marie-Luce. Nous avions mis 7 mois pour trouver notre perle rare, Jacqueline…
Si personne ne fait rien, Marie-Luce ne sera plus scolarisée à compter du 15 Mars 2011 et pour le reste de l’année…
Tel est mon combat, ma vie pour Marie-Luce.
Mon devoir n’est pas seulement de me battre pour elle mais aussi de montrer et d’informer sur les difficultés que peuvent rencontrer les parents d’un enfant handicapé, et qui sait, créer une conscience collective qui fera enfin un peu avancer les choses…
Catherine.
/fdata%2F4311770%2Favatar-blog-1217242367-tmpphpiO7LUJ.jpeg){kind=avatar}